Ja, ik heb een fysieke handicap. En dan?

In het Engels gebruikt men wel eens de uitdrukking "we should talk about the elephant in the room."
Dat heeft niks te maken met een olifant in de woonkamer (tenzij ge natuurlijk ergens in een lodge op de Afrikaanse savanne woont, maar dat is weinigen onder ons gegeven vermoed ik.)
Nee, het betekent zoveel als "we kunnen dat onderwerp niet langer negeren."
Het onderwerp in kwestie is uiteraard mijn fysieke handicap.
Sommigen onder jullie weten het, anderen nog niet: ik ben geboren met SB.
SB staat voor Spina Bifida, in de volksmond "open rug" genoemd.
Spiwatte?
Normaal gezien is bij de geboorte van een kind de ruggengraat (met daarin het ruggenmerg en de zenuwen) volledig gesloten.
Bij een "open rug" is dat dus, ge raadt het al, niet het geval en zijn 1 of meer ruggenwervels niet gesloten.
Met als gevolg dat het ruggenmerg en de zenuwen door dat gat naar buiten komen, beschadigd raken en het "slachtoffer" dus deels of volledig verlamd geraakt (hoe hoger de opening op de rug, hoe meer verlamming.)
Deze handicap ontstaat voornamelijk door een tekort aan foliumzuur (vitamine B9) tijdens de zwangerschap, maar andere genetische en omgevingsfactoren spelen ook een rol.
Wat zijn voor mij persoonlijk nu de fysieke gevolgen?
Ikzelf heb 35 jaar geleden het "geluk" gehad dat het 1 van de onderste wervels was die niet volledig gesloten was, en ik bijgevolg nog korte afstanden kan stappen (al is het dan met speciale op maat gemaakte beugels).
De beschadigde zenuwbanen zijn bij mij diegene die naar mijn voeten en onderbenen lopen.
Vandaar dat ik onder de knieën een verminderd gevoel heb.
Ze zeggen wel eens dat de ergste pijn die er bestaat "op blote voeten op een Legoblokje trappen" of "uw kleine teen stoten" is.
Wel, ik voel dat dus niet.
Knip zonder verdoving mijn kleine teen af en ik geef geen kik.
En neen, dat is geen uitnodiging om het uit te proberen! (Ik hoor het sommigen onder jullie al denken...)
Uw teennagels knippen en pas later merken dat ge het topje van uw kleine teen ook mee hebt en ge een meterslang bloedspoor door het hele huis hebt nagelaten?
Happens to me all the time.
Anderzijds, knijp in mijn grote teen en ik geef u een stamp van hier tot in Tokyo.
De ene zenuw werkt dus helemaal niet, de andere is overgevoelig.
Iets hoger heb ik erg dunne onderbenen door de verminderde doorbloeding en bezenuwing.
Ja, ik weet het, never forget leg day, maar als die spieren en zenuwen er wel zitten maar ik er geen bewuste controle over heb, dan heb mag ik nog zoveel naar de fitness gaan, 't zal toch niet helpen...
Wel heb ik na een dag waarbij ik wat meer fysieke inspanning heb moeten leveren last van spierspasmen in mijn boven- en onderbenen, dus er werkt blijkbaar toch nog een en ander, alleen niet bewust.
Een tiental spier- en peestransplantaties, beugels en kinesitherapie hebben er wel voor gezorgd dat ik door de jaren heen steeds meer rechtop ben gaan stappen, maar het helemaal oplossen kan niet meer.
Nog iets hoger en intern heb ik problemen met incontinentie, omdat de blaas en die "andere uitgang" nu eenmaal ter hoogte van die beschadigde zenuwen liggen.
Vandaar dat ik een verband draag, en moet opletten met wat ik drink en eet om niet in de menselijke versie van de Niagara watervallen te veranderen.
Stel u voor, diarree met een defecte sluitspier.
Geloof me vrij, er zijn plezantere dingen op deze wereld.
En voor ge het u begint af te vragen, ja, "die andere functie" in die streek werkt wel nog...
Behalve de open rug had ik bij de geboorte ook een waterhoofd.
Logisch, want het ruggenmerg (waarin het eventuele overtollige hersenvocht wordt opgenomen) zit verstopt door die beschadiging onderaan.
Maar ook daar hebben ze 35 jaar geleden iets op gevonden: een shunt.
Een slangetje met weerhaakjes ingeplant in de schedel, onder de hoofdhuid door in de hals verbonden met de slagader en een reservoirtje met een overdrukventiel (reservoir loopt vol en bij de volgende hartslag gaat het ventiel open) en vervolgens afgeleid naar de buikholte, waar het overtollige hersenvocht wordt opgenomen door de organen en via de blaas afgevoerd wordt.
Klinkt allemaal griezeliger dan het is, maar het heeft wel 1 groot voordeel: geen kater na een nachtje hele sloten alcohol binnen gieten!
(En neen, ook dat ga ik niet meer bewijzen, mijn studententijd - beter bekend als "heel de nacht zuipen en 's morgens als een zombie terug naar de klas/het café kruipen" - ligt alweer een tijdje achter mij...)
Alcohol is namelijk vochtafdrijvend en een kater is simpelweg een tekort aan vocht in de hersenen.
Maar vermits ik teveel van dat goedje produceer (hersenvocht, geen alcohol), heb ik daar dus geen last van.
Als laatste hebben wonden onder mijn middel door het verminderde gevoel en doorbloeding de irritante neiging om veel te lang onopgemerkt te blijven.
Een blaar onder uw voet die verandert in een gapend gat van een centimeter diep of een doorzitwonde tot op het bot op uw staartbeen eer ge doorhebt dat er iets scheelt, iemand?
Langdurig rechtstaan of lange afstanden te voet afleggen zit er voor mij ook niet in, maar daarvoor gebruik ik een rolstoel en een aangepaste auto.
Voilà, nu weet ge het ongeveer wel.
Als er nog vragen zijn, ge weet mij te vinden.
Om een lang verhaal kort te maken: ja, ik heb een handicap.
Maar nee, ik laat er mijn leven niet al te veel door bepalen.
Ik heb er mee leren omgaan, nu de rest van de maatschappij nog...