Dingen die ik vanaf nu niet meer wil horen...

Ja mensen, ik zit dus regelmatig in een rolstoel.

En als ge de moeite gedaan hebt om mijn vorige post te lezen, dan weet ge ondertussen ook waarom dat het geval is.

Indien niet, ga u in een hoekske liggen schamen (of lees gewoon mijn vorige post).

Maar het is niet omdat ik af en toe in zo'n ding zit, dat ik achterlijk ben of dat ge u als ...kuch... "normale" mens alles kunt permitteren.

Als ge (zoals ik) "toch al efkes" zo'n stoel gebruikt, bestaat de kans dat ge de meest van de pot gerukte dingen al te horen gekregen hebt.

En ik snap ook wel waarom.

Mensen voelen zich nu eenmaal ongemakkelijk als ze in een situatie terechtkomen die ze niet kennen.

Dat is soms ook zo als ze een rolstoelgebruiker ontmoeten, vooral als ze dat niet kennen uit hun familiale of vriendenkring.

Wat volgt is een lijstje van de meest onnozele, bizarre of ronduit kwetsende vragen/opmerkingen die ik tot nu toe al te horen kreeg.

En ja, ik weet dat het meeste ervan "goed bedoeld" is, maar misschien neem ik de dingen soms wel eens minder goed op.

Van dit soort vragen/opmerkingen word ik echt niet warm and fuzzy vanbinnen:

1) "Hey gast, niet zo rap, straks wordt ge nog geflitst!" (brede grijns)

'T is niet omdat ik vier wielen heb dat ik even rap kan als een auto.

Ik zit al zo'n 30 jaar regelmatig in een rolstoel en ik heb dit zinnetje al zo'n duuzd keer gehoord.

'T is al lang niet meer grappig, en evenmin origineel.

Bovendien, als ik u dan toch omver rij, dan heb ik u gewoon niet gezien.

Als ik buiten met dat ding rondrijd moet ik voor mij op de grond kijken om op tijd de kots, hondendrollen of glasscherven te ontwijken.

Voor u is het al niet fijn om daar in te trappen, laat staan voor mij om dat aan mijn handen te hebben plakken (of in het geval van die glasscherven, in mijn handen te hebben steken.)

2) "Wat hebt gij voorgehad?"

Er zijn talloze andere manieren om mij te vragen waarom ik mijn rolstoel soms nodig heb dan vlakaf te vragen: "Zeg, wat is er eigenlijk mis met u?"

Bovendien, als dat uw eerste vraag is als ge mij ontmoet, dan zegt dat meer over ùw social skills dan over de mijne.

Het zijn sowieso uw zaken eigenlijk niet, maar doe misschien eerst eens wat moeite om mij beter te leren kennen?

Als ik u al wat beter ken en ik zie dat ge het eigenlijk wel wilt weten, zal ik daar zelf wel over beginnen.

3) "Hoe snel kunt ge met dat ding?"

Doet dat er nu echt zoveel toe?

Ik snap u wel, 't is een poging tot "koetjes-en-kalfjes-praat", zoals over het weer, maar ik heb het al veel te vaak gehoord.

Om deze vraag eens en voor altijd te beantwoorden: bergop gaat dat ding trager dan bergaf.

En als ik op de stoep sneller dan 6km/h rijd, moet ik wettelijk gezien een helm en een vierpuntsgordel dragen.

Niemand van die wettenmakers in Brussel heeft zich ooit afgevraagd hoe ik dat in godsnaam moet gaan meten, maar bon, we zijn wel meer belachelijke wetten gewoon in dit apenland...

4) "Kent gij "Dinges" toevallig? Die zit ook in ne rolstoel!"

Nee, die ken ik niet.

Gij kent toch ook niet iedereen die dezelfde haarkleur heeft als gij?

'T is niet omdat ik toevallig een handicap heb, dat ik dat andere miljard mensen die er ook een hebben persoonlijk ken.

Wij zijn geen "clubke" of zo.

En ja, er zijn wel degelijk 1 MILJARD gehandicapten op deze aardkloot. (Bron: http://www.un.org/disabilities/default.asp?id=18)

5) "Zit uw lief ook in ne rolstoel?"

Om kort te gaan, nee.

En als dat wel het geval was, wat dan nog?

Ik moet er mee samenleven, niet gij.

6) "Ik zou nog liever doodgaan dan gehandicapt te zijn."

Awel, dat dacht ik als puber ook.

In die tijd was ik een "zelfverminker".

There, I said it.

Ondertussen ben ik echter ouder en wijzer geworden.

Misschien is het tijd dat gij dat ook doet vooraleer ge zo'n onzin uitkraamt?

Want eigenlijk zegt ge: "Goh, ik vind het eigenlijk wel zielig voor u..."

7) "Gij ziet er eigenlijk nog best goed uit voor in ne rolstoel te zitten."

Yep.

Ge hebt het goed gelezen.

Ik zie er "nog best goed uit".

Alsof alleen oerlelijke mensen het "verdienen" om in ne rolstoel terecht te komen.

Wel, mijn beste, 't verschil tussen u en mij is dat ik daaruit kan opstaan als ik wil, gij daarentegen zult altijd een kutkarakter hebben als ge niet verder kunt kijken dan mijne buitenkant.

8) "Goed van u!"

Dit moet zowat het meest verschrikkelijke zijn wat ge tegen mij kunt zeggen als ik een van de "basisdingen" doe, zoals, weet ik veel, gevallen dingen oprapen of überhaupt buiten komen.

9) "Mag ik u een persoonlijke vraag stellen?"

Deze vraag kan eigenlijk maar over 2 dingen gaan: "Wat is er mis met u?" (zie ook punt 2) of "Kunt gij eigenlijk nog seks hebben?"

Het antwoord op de eerste vraag vindt ge in mijn vorige post en vraag twee is en blijft voor u een vraag en voor mij een weet.

10) "Hey rappe, kunt ge eens ne wheelie doen?"

Ja ik kan dat, maar nee, we zitten hier niet in een circus dus ik doe geen kunstjes op commando.

11) "Ik heb ook ooit in ne rolstoel gezeten toen ik bij het skiën mijn been gebroken heb, dus ik weet hoe gij u voelt!"

Ja hoor, tuurlijk, want 6 weken gips omdat uw achterpoot een andere richting uitging dan de rest van uw lijf is echt even erg als een leven lang elk dag van 's morgens tot 's avonds afzien.

12) "Ik kijk echt heel hard naar u op!"

Bij momenten is dit best OK, maar soms word ik hier zelf ongemakkelijk van.

Bijvoorbeeld als ik op café ga.

Ik amuseer mij, leuke sfeer, goede muziek en al mijn vrienden zijn er.

Dan komt er plots een onbekende dit tegen mij zeggen. 

En hop, mijn avond is om zeep, want ik word er - alweer - aan herinnerd dat ik eigenlijk "niet normaal" ben.

Eigenlijk zegt ge: "Als ik u was, ik zou mijn kot niet meer uitkomen."

Als gij naar mij opkijkt, dan is dat fijn voor u.

Doe daar dan iets mee.

Wees gelukkig dat ge niet in dezelfde situatie zit en geniet van de kleine dingen in het leven.

Maar ik hoef er niet aan herinnerd te worden dat ik eigenlijk net hetzelfde aan het doen ben als iedere normale mens, alleen op een iets andere manier.

13) "Ja maar, ik was gehaast en ik stond daar maar vijf minuten geparkeerd..."

Niet doen.

Gewoon, niet doen.

Ten eerste is het simpelweg niet waar, en ten tweede zou ik niet moeten hoeven wachten op een parkeerplaats waar gij sowieso niet moogt staan.

Ik heb ook een drukke agenda, net als gij.

Ga dan 50 meter verder staan en loop op een drafje naar de winkel.

Ik wou dat ik het kon.

14) "Wacht efkes, ik zal u wel helpen!"

Ja, ik weet dat ge het goed bedoelt.

Maar sommige dingen kan ik echt nog wel zelf.

En bovendien, die dingen zorgen ervoor dat ik toch nog een klein stukje waardigheid en zelfstandigheid overhoud.

Zo kan ik voorlopig zelf nog in en uit mijn auto geraken of mijn rolstoel in de koffer krijgen.

Ik apprecieer het echt wel dat ge behulpzaam wilt zijn, maar als ik hulp nodig heb, zal ik daar zelf wel om vragen.

15) "Fijn om te zien dat ge toch nog buitenkomt."

Dit wordt meestal niet gezegd door de mensen die mij al kennen, maar door wildvreemden.

Wat bedoelen ze daar eigenlijk mee?

Denkt ge nu echt dat wij (de rolstoelgebruikers) allemaal kluizenaars zijn?

Geloof mij, de grote meerderheid van de rolstoelgebruikers komt echt regelmatig buiten hoor!

16) "Uw lief is echt wel een toffe. Allez, dat die bij u wil blijven en zo...."

Ja hoor, tuurlijk, want ze blijft alleen maar bij mij "omdat ik anders niemand heb om voor mij te zorgen."

Bij elkaar blijven omdat ge elkaar gewoon graag ziet, is dat nu echt zo abnormaal?

17) "Met de moeite die gij doet en uw positieve ingesteldheid weet ik zeker dat het ooit allemaal wel goed komt!"

Ik wou dat het zo werkte, maar helaas.

Als ge de stekker van een lamp niet in het stopcontact steekt, dan verzeker ik u dat die lamp niet vanzelf zal gaan branden, ge moogt nog zo vaak als ge wilt op de schakelaar drukken.

Ja, voor sommige gehandicapten kan een intensief trainingsschema verbetering brengen.

Maar voor anderen gebeurt er helemaal niks zonder hulp van de (medische) wetenschap
Waarom denkt ge dat ze mij al een keer of 12 hebben opengelegd en vanalles hebben zitten wegknippen, bijsteken en verplaatsen?

Als ge denkt dat "moeite doen" en "een positieve ingesteldheid" voor mij de oplossing zijn om te "genezen", dan zijt ge serieus fout bezig...

18) "Mag ik voor u bidden?"

Hiermee bedoelt ge dus eigenlijk dat ik dat op een of andere manier nodig zou hebben.

Heb ik "in een vorig leven iets verkeerds gedaan" of zo?

Ge moogt gij dat gerust doen van mij hoor, maar 't gaat niet helpen.

Been there, done that.

19) Eender wat tegen mij zeggen alsof ge tegen een peuter praat

Ik heb geen flauw benul waarom wildvreemden dit doen als ze mij in mijn rolstoel zien zitten, maar ik word er echt niet vrolijk van.

En dan heb ik het niet over van die lieve oude oma's.

Die doen ook zo tegen vijftigers.

Ja, ik zit in een rolstoel.

Maar nee, ik zit al een tijdje niet meer in de crèche.

Doe tegen mij maar gewoon normaal, da's voor sommigen onder jullie al moeilijk genoeg...

Als ge al ooit eens een of meerdere van bovenstaande zinnetjes gebruikt hebt tegen mij of een andere rolstoelgebruiker, voel u dan nu niet slecht (tenzij ge regelmatig nummer 13 gebruikt, dan moogt ge voor mijn part ter plekke doodvallen!).

Ge hoeft niet naar mij op te kijken omdat ik mijn leven probeer te leiden zoals iedereen, ondanks de moeilijkheden die ik daarbij dagelijks ondervind.

Een "valide" partner van een "mindervalide" rolstoelgebruiker is geen held(in).

Ze houden gewoon van hun partner, net als elke normale mens.

Ik hoef geen schouderklopje (of erger, een aai over mijn hoofd!) omdat ik mijn kot nog uitkom.
Als meer mensen zouden beseffen dat ik nog steeds een mens ben met een normaal functionerend brein (ik weet het, het is moeilijk te geloven :-p), dan zou een lijstje als dit niet nodig zijn.

Dus "vind dit leuk", "retweet" dit of wat dan ook, en help de wereld weer een klein beetje ten goede te veranderen...

Ja, ik heb een fysieke handicap. En dan?

In het Engels gebruikt men wel eens de uitdrukking "we should talk about the elephant in the room."
Dat heeft niks te maken met een olifant in de woonkamer (tenzij ge natuurlijk ergens in een lodge op de Afrikaanse savanne woont, maar dat is weinigen onder ons gegeven vermoed ik.)
Nee, het betekent zoveel als "we kunnen dat onderwerp niet langer negeren."
Het onderwerp in kwestie is uiteraard mijn fysieke handicap.
Sommigen onder jullie weten het, anderen nog niet: ik ben geboren met SB.
SB staat voor Spina Bifida, in de volksmond "open rug" genoemd.
Spiwatte?
Normaal gezien is bij de geboorte van een kind de ruggengraat (met daarin het ruggenmerg en de zenuwen) volledig gesloten.
Bij een "open rug" is dat dus, ge raadt het al, niet het geval en zijn 1 of meer ruggenwervels niet gesloten.
Met als gevolg dat het ruggenmerg en de zenuwen door dat gat naar buiten komen, beschadigd raken en het "slachtoffer" dus deels of volledig verlamd geraakt (hoe hoger de opening op de rug, hoe meer verlamming.)
Deze handicap ontstaat voornamelijk door een tekort aan foliumzuur (vitamine B9) tijdens de zwangerschap, maar andere genetische en omgevingsfactoren spelen ook een rol.
Wat zijn voor mij persoonlijk nu de fysieke gevolgen?
Ikzelf heb 35 jaar geleden het "geluk" gehad dat het 1 van de onderste wervels was die niet volledig gesloten was, en ik bijgevolg nog korte afstanden kan stappen (al is het dan met speciale op maat gemaakte beugels).
De beschadigde zenuwbanen zijn bij mij diegene die naar mijn voeten en onderbenen lopen.
Vandaar dat ik onder de knieën een verminderd gevoel heb.
Ze zeggen wel eens dat de ergste pijn die er bestaat "op blote voeten op een Legoblokje trappen" of "uw kleine teen stoten" is.
Wel, ik voel dat dus niet.
Knip zonder verdoving mijn kleine teen af en ik geef geen kik.
En neen, dat is geen uitnodiging om het uit te proberen! (Ik hoor het sommigen onder jullie al denken...)
Uw teennagels knippen en pas later merken dat ge het topje van uw kleine teen ook mee hebt en ge een meterslang bloedspoor door het hele huis hebt nagelaten?
Happens to me all the time.
Anderzijds, knijp in mijn grote teen en ik geef u een stamp van hier tot in Tokyo.
De ene zenuw werkt dus helemaal niet, de andere is overgevoelig.
Iets hoger heb ik erg dunne onderbenen door de verminderde doorbloeding en bezenuwing.
Ja, ik weet het, never forget leg day, maar als die spieren en zenuwen er wel zitten maar ik er geen bewuste controle over heb, dan heb mag ik nog zoveel naar de fitness gaan, 't zal toch niet helpen...
Wel heb ik na een dag waarbij ik wat meer fysieke inspanning heb moeten leveren last van spierspasmen in mijn boven- en onderbenen, dus er werkt blijkbaar toch nog een en ander, alleen niet bewust.
Een tiental spier- en peestransplantaties, beugels en kinesitherapie hebben er wel voor gezorgd dat ik door de jaren heen steeds meer rechtop ben gaan stappen, maar het helemaal oplossen kan niet meer.
Nog iets hoger en intern heb ik problemen met incontinentie, omdat de blaas en die "andere uitgang" nu eenmaal ter hoogte van die beschadigde zenuwen liggen.
Vandaar dat ik een verband draag, en moet opletten met wat ik drink en eet om niet in de menselijke versie van de Niagara watervallen te veranderen.
Stel u voor, diarree met een defecte sluitspier.
Geloof me vrij, er zijn plezantere dingen op deze wereld.
En voor ge het u begint af te vragen, ja, "die andere functie" in die streek werkt wel nog...
Behalve de open rug had ik bij de geboorte ook een waterhoofd.
Logisch, want het ruggenmerg (waarin het eventuele overtollige hersenvocht wordt opgenomen) zit verstopt door die beschadiging onderaan.
Maar ook daar hebben ze 35 jaar geleden iets op gevonden: een shunt.
Een slangetje met weerhaakjes ingeplant in de schedel, onder de hoofdhuid door in de hals verbonden met de slagader en een reservoirtje met een overdrukventiel (reservoir loopt vol en bij de volgende hartslag gaat het ventiel open) en vervolgens afgeleid naar de buikholte, waar het overtollige hersenvocht wordt opgenomen door de organen en via de blaas afgevoerd wordt.
Klinkt allemaal griezeliger dan het is, maar het heeft wel 1 groot voordeel: geen kater na een nachtje hele sloten alcohol binnen gieten!
(En neen, ook dat ga ik niet meer bewijzen, mijn studententijd - beter bekend als "heel de nacht zuipen en 's morgens als een zombie terug naar de klas/het café kruipen" - ligt alweer een tijdje achter mij...)
Alcohol is namelijk vochtafdrijvend en een kater is simpelweg een tekort aan vocht in de hersenen.
Maar vermits ik teveel van dat goedje produceer (hersenvocht, geen alcohol), heb ik daar dus geen last van.
Als laatste hebben wonden onder mijn middel door het verminderde gevoel en doorbloeding de irritante neiging om veel te lang onopgemerkt te blijven.
Een blaar onder uw voet die verandert in een gapend gat van een centimeter diep of een doorzitwonde tot op het bot op uw staartbeen eer ge doorhebt dat er iets scheelt, iemand?
Langdurig rechtstaan of lange afstanden te voet afleggen zit er voor mij ook niet in, maar daarvoor gebruik ik een rolstoel en een aangepaste auto.
Voilà, nu weet ge het ongeveer wel.
Als er nog vragen zijn, ge weet mij te vinden.
Om een lang verhaal kort te maken: ja, ik heb een handicap.
Maar nee, ik laat er mijn leven niet al te veel door bepalen.
Ik heb er mee leren omgaan, nu de rest van de maatschappij nog...

Introductie

Allez, bon, 't is goed, vermits zowat elke zichzelf respecterende blogger meestal begint met een introductie, en zodoende een verklaring geeft van het "waarom?" van zijn/haar blog, zal ik daar ook maar mee van start gaan, zeker?
Louter omdat dat blijkbaar de "sociaal aanvaarde gang van zaken" is.
En om jullie, beste lezers, er toe aan te zetten om toch een poging te doen om eventjes verder te lezen.

Ik weet het, in deze tijden van "sociale" media is de aandachtsspanne van de gemiddelde lezer gereduceerd tot die van een doordeweekse ADHD'er die zopas een hele karton van een niet nader genoemd energiedrankje in zijn/haar kas gegoten heeft. (Bron: http://time.com/3858309/attention-spans-goldfish/)

Even terzijde: een "sociaal netwerk" dat mij elke keer opnieuw vraagt of ik mijn potentiële "vriendjes" of "vriendinnetjes" wel echt persoonlijk ken, wat is daar in godsnaam nog "sociaal" aan?

Maar hou vooral vol, u zult uiteindelijk versteld staan, ik beloof het u! (Disclaimer: Of dat "versteld staan" voor u, de lezer, uiteindelijk positief of negatief zal uitdraaien ligt uiteraard volledig aan uzelf. Kom niet klagen als u na het lezen van mijn blog de onweerstaanbare drang heeft gekregen om bij uw plaatselijke doe-het-zelf-zaak een stevig touw te gaan kopen om uw persoonlijke interpretatie van het alom gekende kinderspelletje "Galgje" in praktijk te brengen.)

Ik had aan het begin van dit relaas trouwens bijna "elke rechtgeaarde blogger" geschreven, maar dat brengt mij dan weer op het idee om na te gaan of er ook "scheef geaarde" bloggers, dan wel medemensen bestaan, maar dat zou ons te ver brengen, en dan komt er uiteindelijk niks van dit eerste schrijfsel, en dat kan uiteraard niet de bedoeling zijn, toch?!

Beste lezer, u heeft ondertussen waarschijnlijk al zo'n donkerbruin vermoeden waarom ik deze blog "de breinscheet" genoemd heb.
Simpelweg om wat er in mijn hersenpan zoal omgaat (en geloof me vrij, dat is nogal wat) met de wereld te delen. Het ene moment serieus, het andere grappig, soms best wel gestoord.
Kortom, hetgeen men in medische kringen wel eens omschrijft als "cerebrale flatulentie".

Ik ga voorlopig nog niet verder in detail treden.
Gewoon omdat ik zelf begot nog niet weet waar dit online avontuur mij, en hopelijk ook u, beste lezer, heen zal leiden.
Volg de gids en we komen samen wel bij de uitgang.

In elk geval, geen flauw idee of ik dit blog-schrijf-ding al dan niet van de grond ga krijgen, maar ik heb er (voorlopig alvast) een goed gevoel bij.
Nu u nog.

Om het met de woorden van de "Magic Mirror" uit Walt Disney's "Snow White and the Seven Dwarfs" te zeggen:

"Prepare to be amazed beyond all expectations. After all it is what I do."

Welkom bij De Breinscheet.